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Incertitude diagnostique et action politique. Une association de parents face aux politiques de l’autisme, 1982-2017
Description
La définition de catégories diagnostiques comme l’autisme ne fait pas toujours l’unanimité. Elle peut faire l’objet de luttes politiques entre divers acteurs, notamment les professionnel.le.s, les administrations publiques ou les associations de patients. On en sait toutefois peu sur la situation des associations de patients ou de parents dans ces « politiques du diagnostic ». Nous affirmons ici que ces associations sont plus sensibles aux politiques de la définition que l’historiographie actuelle ne le laisse paraître. En analysant le discours et les stratégies de la Société québécoise de l’autisme de 1982 à 2017, nous illustrons le rôle que cette association entendait jouer dans les politiques de l’autisme et nous démontrons que l’adoption par l’État de politiques axées sur le diagnostic a eu pour effet d’intensifier les débats définitionnels chez divers acteurs, y compris les parents.
The definition of diagnostic categories, such as autism, is not always consensual. It can be the cause of political struggles between various actors, including professionals, public administrations or patient associations. However, little is known about the situation of patient or parent associations in these “diagnostic politics.” We assert here that these associations are more sensitive to the politics of definition than is suggested by the current historiography. Through an analysis of discourses and strategies of the Quebec Autism Society from 1982 to 2017, we document the role that this association intended to play in the politics of autism and we show how the adoption by the state of diagnostic-based policies intensify definitional debates in civil society, including among parents.
Référence
Rivest D. et Prud’homme J. (2020). Incertitude diagnostique et action politique. Une association de parents face aux politiques de l’autisme, 1982-2017.Canadian Bulletin of Medical History. 37, 2: 490-514.
